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Di sfide e speranza: vivere nello spettro dell’autismo durante la pandemia

11 Aprile 2021

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Di sfide e speranza: vivere nello spettro dell’autismo durante la pandemia 

Josiah Antonio, ABS-CBN News Posted at Apr 08 2021 06:00 PM

Di sfide e speranza: vivere nello spettro dell'autismo durante la pandemia
Famiglie di madri Mona Magno-Veluz (a sinistra) e Peng So (a destra) con bambini nello spettro autistico. Foto di Mona Magno-Veluz e Peng So.

Nota dell’editore: Autism Society Philippines afferma che la diagnosi precoce è la chiave per un intervento immediato. Si consiglia alle famiglie di cercare esperti per una corretta diagnosi.

MANILA – Per la casalinga di 62 anni Peng So, la malattia da coronavirus (COVID-19) è diventata un altro livello di sfida per i suoi due figli nello spettro dell’autismo.

I suoi figli Angelo, 23 anni, e Patrick, 30 anni, hanno avuto difficoltà ad affrontare la vita sotto la pandemia poiché i loro studi e il loro lavoro sono stati influenzati dal blocco.

“Come con Angelo, non si rende nemmeno conto di quello che sta succedendo intorno a lui, non si sa mai che c’è una situazione al di fuori … matitigil ‘yung school e matitigil’ yung therapy anong gagawin anak buong araw? (Non sa quale fosse la situazione fuori … andare a scuola e le terapie sono state sospese, cosa farà mio figlio tutto il giorno?), Ha detto ad ABS-CBN News in un’intervista.

“Patrick lavorava (per un’azienda di famiglia) … si sentiva triste per tutte le cose che stanno accadendo tapos nawalan pa siya ng trabaho kasi (poi ha perso il lavoro) … per Patrick la sua motivazione sono i soldi. Vuole essere finanziariamente indipendente a una certa età “, ha aggiunto.

Ha anche notato che il suo compagno genitore con la stessa situazione ha avuto difficoltà a gestire i propri figli poiché l’accesso alla terapia e gli spazi sono diventati limitati a causa della pandemia.

Ciò si aggiunge alle molte sfide delle famiglie che si occupano di spettro autistico nelle Filippine, dove il disturbo non ha una documentazione estesa.

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è una disabilità dello sviluppo che può causare significative sfide sociali, comunicative e comportamentali, secondo Mona Magno-Veluz, trustee dell’Autism Society Philippines,

Già da 1 anno e 6 mesi fino a 3 anni si possono osservare alcuni sintomi come discorsi ritardati e problemi di socializzazione e comunicazione, ha detto.

Di sfide e speranza: vivere nello spettro dell’autismo durante la pandemia 

Di sfide e speranza: vivere nello spettro dell'autismo durante la pandemia

Ha aggiunto che se ci sono segni visibili le persone possono scegliere di andare da un pediatra dello sviluppo. Se non disponibile, le famiglie possono consultare psichiatri, psicologi e neurologi.

Magno-Veluz ha affermato che il governo filippino non dispone di un’adeguata documentazione delle persone nello spettro autistico. Basano le cifre solo sulla stima del CDC dell’1% della popolazione totale.

Ci sono anche solo 80 pediatri dello sviluppo che possono ospitare persone nello spettro dell’autismo nel paese, ha aggiunto.

Sfortunatamente, non esiste una cura per l’ASD, ma ci sono tre modi per trattarla come terapia occupazionale, logopedia e educazione speciale.

“L’autismo è una condizione dello spettro, quindi significa che ci sono persone che avrebbero bisogno di aiuto per il resto della loro vita da un lato”, ha detto Magno-Veluz ad ABS-CBN News in un’intervista.

“E dall’altra parte ci sono persone che sarebbero in grado di prendere il loro dottorato di ricerca, sposarsi e avere posizioni in aziende del tutto possibili, ma è anche importante notare che l’autismo non è solo una cosa lineare”, ha aggiunto. .


Il fiduciario ha spiegato che la terapia occupazionale insegna alle persone nello spettro autistico le attività quotidiane di base e la modifica del comportamento e la terapia, mentre la logopedia si concentra maggiormente sulla comunicazione.

Una sessione può costare in media da P500 a P1.000 l’ora, ma dipende comunque dalla sessione che verrà eseguita, ha affermato.

L’educazione speciale, d’altra parte, ha un curriculum per dare un’istruzione adeguata alle persone nello spettro autistico.

Nel frattempo, ci sono altri interventi non tradizionali che le famiglie possono fare come terapie come arte, musica, dieta e nutrizione tra gli altri.

“Dipende davvero da ciò che il bambino è appassionato che li aiuterà”, ha detto il fiduciario.

“Il momento importante per il tuo interesse per il tuo interesse e per il tuo grande interesse è per esprimere” yung sarili nila e per il massimo del mondo “, ha aggiunto.

(L’importante è che tu possa toccare gli interessi delle persone e dare loro l’opportunità di esprimersi e capire meglio il mondo.)

Di sfide e speranza: vivere nello spettro dell’autismo durante la pandemia 

L’intervento e la diagnosi precoci aiuteranno anche le famiglie ad adattarsi facilmente.

Quindi ricorda che il suo terzo figlio Patrick è stato diagnosticato con ASD già a 2 anni.

“Ho notato ritardi così da diagnosticare con il napa il ko siya in tenera età. Mi sento così male, sai la solita cosa na parang, nawala ‘yung sogni mo e tutto ma poi non mi sono soffermato su questo perché devo fare qualcosa al riguardo “, ha detto la madre di 4 da Pampanga a ABS-CBN News in un’intervista.

(Ho notato dei ritardi quindi gli ho fatto una diagnosi in tenera età. Mi sento così male, sai la solita cosa come, hai perso i tuoi sogni e tutto ma poi non mi sono soffermato su questo perché devo fare qualcosa al riguardo. )

Pensava di essere sulla buona strada, ma è diventato molto più difficile quando ha visto segni di ASD con il figlio più giovane, Angelo, a cui in seguito è stato diagnosticato lo stesso disturbo.

“Doppie spese ang. Sai quanto è costoso para sa mga terapia e tutto ciò che sono fortunatamente una delle madri che può permetterselo, marami ang hindi “, ha aggiunto.


(Le spese sono raddoppiate. Sai quanto è costoso per la terapia e tutto il resto. Sono fortunata di essere una delle madri che se lo può permettere, molte no.)

Detto così, potrebbe essere difficile, ma ha accettato la sua situazione quando si è armata di conoscenze sullo spettro dell’autismo.

“Tiningnan ko kasi ‘yung lato positivo di esso na natuto ako roon sa una, ma ko na kung anong gagawin ko roon sa pangalawa. Alam ko kung saan ako pupunta, alam ko kung sino ang lalapitan ko “, ha detto.

(Ho guardato il lato positivo che ho imparato lì la prima volta, so già cosa farò lì nella seconda. So dove sto andando, so a chi mi avvicinerò.)

Patrick potrebbe aver perso il lavoro come manager della loro azienda di famiglia e Angelo ha lottato con le lezioni online, ma con i loro stretti legami familiari, stanno andando avanti.

“Sfidare pero mas malaki ‘yung guadagna na nakuha ko dalla transizione a un Bakit (di classe) online? Kasi before pupunta sa school sa bahay tas pag-uwi kaunti ‘yung moment na nagbobond kami “, così ha detto.

(Impegnativo ma ho ottenuto maggiori guadagni dal passaggio a una (classe) online Perché? Perché prima di andare a scuola a casa e tornare a casa, c’è un po ‘di momento in cui leghiamo.)

“Ang kagandahan nun nakita ko kung paano siya mag-interagisci con i suoi compagni di classe, nakita ko kung ano ‘yung sfida niya,’ yung difficoltà niya, nakita ko rin ‘yung punti di forza niya … dahil nakita ko siya mas natulungan ko siya a casa”, lei ha aggiunto.

(Il bello è che ho visto come interagiva con i suoi compagni di classe, ho visto quali erano le sue sfide, le sue difficoltà, ho visto anche i suoi punti di forza … perché l’ho visto l’ho aiutato di più a casa.)

Così ha detto che ora ha più tempo con Angelo mentre Patrick è impegnato con il suo lavoro online. Ha detto di essere fortunata che i suoi figli siano stati in grado di far fronte alla situazione, ma hanno anche membri della comunità che hanno avuto difficoltà a gestire i propri figli nello spettro dell’autismo durante la pandemia.

La madre ha detto che è davvero fondamentale far parte di una comunità in cui condividere le proprie storie.

“Nessun altro makakaintindi in un kundi ‘yung kapwa ko mga magulang. Dahil ito ‘yung buhay ko, mas nagtagal akong magkaibigan na pare-pareho kaming può anche lo spettro della nasa dahil kami ang nagkakaintindihan,’ pag may kailangan ka na kaunting push dahil nanghihina ka, kailangan mo nang kaunting dahil kapana kasi nadhi andun sila lagi para tulungan ka kasi naiintindihan nila kung anong pinagdadaanan mo “, ha detto.

(Nessun altro può capirmi, ma piaccio ai miei genitori. Perché questa è la mia vita, sono amico da molto tempo che entrambi abbiamo un figlio nello spettro perché ci capiamo quando hai bisogno di una piccola spinta perché noi ti stai indebolendo e hai bisogno di un po ‘perché sembra che tu sia inciampato perché stai attraversando un periodo difficile, loro sono sempre lì per aiutarti perché capiscono cosa stai passando.)

“Condividiamo le migliori pratiche. Lumalakas il loob monging magulang per ogni altro momento. Ti dà il coraggio di essere un genitore per tuo figlio.) “

Magno-Veluz ha aggiunto che anche le persone nello spettro autistico hanno gli stessi bisogni delle altre persone.

Le persone non sono obbligate ad aiutarli, ma dovrebbero farlo alle famiglie con rispetto e dignità, ha detto.

“Tutto ciò di cui abbiamo bisogno come individui neurotipici è anche ciò di cui hanno bisogno. Possono essere diversi in qualche modo, ma sono uguali in tanti altri. Dobbiamo assicurarci che siano in grado di accedere a ciò di cui hanno bisogno di diritto “, ha detto.

“Non devono trattarci diversamente. Si tratta davvero di rispetto. Non è il loro lavoro capirci e aiutarci direttamente, è solo il loro lavoro trattarci con dignità e rispetto “.

 

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